【抗癌明星访谈录】专访王晓莉:恶性宫颈腺癌让她痛不欲生,生命却在公益众重新崛起!
前言:观众朋友们大家好,欢迎收看由中国抗癌协会主办,河南省抗癌协会、中国抗癌协会肿瘤防治专业委员会联合承办、郑州市肿瘤康复协会协办的【抗癌明星访谈录】。
她曾因母亲患上癌症接触到癌症康复,到后来自己不幸患上癌症并积极抗癌。今天,我们就邀请到了宫颈腺癌康复者王晓莉,请她和我们讲讲她的抗癌经历。
采访提纲:
问题一:王老师您好,您能先和我们讲讲您是什么时候患上癌症的吗?当时是在什么情况下被确诊的?
答:我是2012年的7月份儿被查出患的癌症。当时,很偶然的一个机会,我带儿媳去妇幼保健院做围产保健。我也顺便做了一个宫颈癌的筛查。筛查的结果我忘记去拿了。后来终于想起来去拿结果的时候,医生很焦急的说,你终于来了,我们一直在找你,你没有留下电话我们一直没办法联系到你。医生这样一说,我就感觉到结果肯定不乐观。医生确诊为恶性程度比较高的宫颈腺癌。至此,我是这两年中我们家族确诊的第三位癌症患者了。
为了进一步确诊,我又申请在市妇幼保健院借出病理标本,送到郑大一附院找专家进一步会诊,诊断结果一致,我很快办理了入院手术手续,并在8月1日进行了手术。
问题二:当您得知您被确诊为宫颈腺癌的时候,您心里是什么感受?当时能接受这样的事实吗?
答:因为在此之前参加过郑州市肿瘤康复协会举办的培训班。对这类疾病已经有充分的了解和正确的认识,也有充分的心理准备和良好的心理承受能力了,面对确诊我还是比较坦然。对后期的治疗和康复我还是抱有很大信心的。
如果说心里波澜不惊也是不可能的。只是觉得在这样一个错误的时间生病太不应该了!我真的不能接受,实在是不能接受这样的结果的!因为我儿媳妇的预产期是8月底,我这时候全身心都是投入到迎接小孙女的到来呢?我一心期待着的宝贝孙女还没来呢,这个癌症却不请自来了,这太意外,太措手不及了!当时我是拒绝住院,拒绝手术的。因为我想,如果能够拖两个月,拖到儿媳妇生完孩子做完满月后,我再接受手术的。我会比较放心,因为那个时候儿媳妇基本上可以自己照顾好自己了。结果医生不同意啊,医生说:你都不知道你得的啥病吗?找人照顾你媳妇做月子吧。你的病拖来拖去可能会拖成晩期的。那样更不好治了。宫颈腺癌恶性程度高,是极易复发转移的,早期手术治疗,治愈率很高的。1
宫颈癌Ⅰ期:可达到80%-90%;2、Ⅱ期:2A期治愈率在60%-70%,2B期大概在60%左右;3、Ⅲ期:只有40%-50%;4、Ⅳ期:治愈率更低,大概在10%左右。宫颈的腺癌比鳞癌预后稍差,是少见的恶性程度较高的宫颈癌。
问题三:我们了解到,您当时确诊的时候,是家里第三个癌症患者了,当时您的家人是什么反应?
答: 家人是绝对不能立即接受现实的,我记得当时我在市妇幼保健院将诊断结果告诉我丈夫时,他半天没说一句话。停了好半天才说,你身体那么好,不可能是真的癌症的,是不是误诊啊?并催促我到郑大一附院进一步确诊,当郑大一附院专家会诊并再一次确诊,己经是几天以后的事情了。他虽然默默地接受了现实。但是
那几天他吃不下,睡不好,人更沉默寡言了,也憔悴了许多,我能感觉到他的压力山大。毕竟我母亲确诊为癌症后三个月就去世了,她离开我们才8个月,我们还都没有从失去亲人的悲痛中走出来。这次又是癌症,并且是他的妻子,我当时才49岁,还那么年轻,身体一直都挺健康的。突然诊断出是癌症,怎么也不愿意接受这样的现实的,太残酷了吧!
问题四:我们知道,患上癌症之后,化疗的过程非常痛苦,您当时接受化疗了吗?那个时候主要是通过什么方式进行治疗的?
答:现在想想吧,当时我挺可笑的。我手术后,我没有化疗,每次医生查房,我都会对我的主治医生说:我不化疗。我儿媳妇的预产期就要到了,我不能化疗!医生总是敷衍我,等病理切片结果出来再决定吧。十五天后的漫长等待,病理切片的结果终于出来了,癌症病损范围小于2毫米,没有浸润。这个结果太好了!医生说你不用作化疗了。我当时呱呱呱地鼓掌,连说太好了太好了!谢谢谢谢!当时我有种被大赦的感觉啊。
虽然是不用化疗了,但是,手术对人身体的损伤还是存在的。这个时候是康复之路的开始。路漫漫其修远兮,我将上下而求索…其实,从我能够进食开始,我就让家人为我购买补血的中成药开始口服。出院一个月后,我慢慢的可以象正常人一样走路了,我就去郑大中医一附院,找国内妇科知名专家胡玉荃治疗,五年内一直坚持服用中草药汤剂调理身体。同时利用静坐禅修净化心灵控制情绪,大量读诵经典,充实生活,参加各种具有满满正能量的传统文化教育学习班,力所能及的捐助更加贫困的癌症患者,树立正确的人生观,不断为自己设立目标,坚定康复信心,在家人的温暖陪伴下一步一步走向康复。
问题五:据了解,您在患上癌症之前就一直在参加郑州市肿瘤康复协会的培训班,您当时为什么选择这样做?
答:早在2011年的夏末,因为我母亲被确诊为高位胆管癌,当时焦虑、恐惧、担忧、痛苦、无耐如影随形地笼罩着我,我不知道怎样做才能救我的母亲,我也一直非常的愧疚:这么多年竟然没有照顾好自己的母亲。致使母亲一确诊就是晚期。这种愧疚让我一直不能释怀。也是基于这些原因,在护理母亲的空档,我在郑州市肿瘤医院找到了癌症康复研究会,当时的吴主任向我推荐了郑州市肿瘤康复协会,刚好郑州市康复协会有演出任务,利用肿瘤医院的会议室彩排,我就在彩排现场真正了解了癌症患者的生活状态。和精神面貌认识了热情善良的董彩云会长,我当时十分渴望参加这个团体,学习他们康复经验,帮助我的母亲走向康复,然而母亲并没有给我时间,她在确诊后的三个月就离开了人世。我很悲伤、很愧疚、很痛苦、很无助常常因为思念母亲生前的点点滴滴而失控痛哭不能自已…
失去母亲后,我内心很不甘,这个病发展太快了,太凶险了,也太折磨人了,母亲是在极度的痛苦中离开的。因此,我的性情也变得敏感、郁郁寡欢了。为了走出这个悲痛的阴影。也为了真正了解癌症的真面目,我参加了郑州市肿瘤康复协会的培训班。通过学习,我真正了解到癌症并不可怕,可怕的是,没真正了解癌细胞患者,因为恐惧害怕死亡,盲目治疗,过度治疗,没有给身体一个修复的机会,这样白白地断送了自己的生命,又造成家庭人财两空的悲惨局面!给活着的人留下难以治愈的心灵创伤!这才是最可怕的!也是为了帮助更多的患者了解癌症的真相,掌握康复的有效途径,不再步我母亲的后尘,我做了一名光荣的志愿者。目的是向更多的癌症患者宣传普及康复理念,正确认识了解癌细胞的特性,恢复健康心态,缓解压力,获得更多的社会关爱和民政部门的救助!
问题六:在您患上癌症之前所参加的培训班,对您后来的康复都起到了哪些帮助?后来有继续参加癌症康复培训班吗?
答:我一直很庆幸我参加过培训班。对我有很大帮助的。让我对癌细胞有了一个正确的认识,我知道他是一个跳皮的细胞,它是一个善于伪装的细胞,它是蜇伏于人体当中一个等待机会的捣乱分子,是潜藏在人体当中很久的一个细胞,是每一个健康人都携带的变异细胞。
当人体免疫力强大的时候,这些细胞它是按兵不动的,当人体的情绪发生激烈的变化,或者是心理上出现大的波动,情绪上出现大的起伏,过度的悲伤等等因素导致免疫力很低下的时候,它就跳出来作乱了。正是因为我掌握培训知识,我对癌症并没有恐惧心理。反而让我更能沉下心来深刻地反省自己,过去都有哪些地方做错了?纠正错误的生活方式,改正熬夜的习惯。缮食更注重营养搭配,改变容易急躁的坏情绪。时时注意释放压力,不制造压力!
同时也感觉在培训学习的知识不够用了。 当时我是三月份参加的培训,七月份儿诊断出来,中间有三、四个月,我的情绪很低迷,心情很糟糕,所以那时候可能就是我的健康临阶点,免疫力变得越来越低,睡眠也很差生活也很忙乱。所以,就给癌细胞创造了良好的机会了。
出院以后,十月份儿的时候,我们肿瘤康复协会有一个培训班开课,我又报名参加了,这个时候我就认真的听课,认真的学习,主动的和各病种的患者交流康复经验。这是我第二次参加培训班。第三次参加培训班,十一月下旬去上海抗癌协会参加的为期十天的郭林气功提高班。之后,协会的各种培训我都积极争取参加。甚至走出河南省,参加过四川雅安的禅修,山东济南的全国癌症学术交流会,九江的康复经验分享会,天津的爱的疗愈,北京乳腺癌国际交流会议等等各种关于癌症康复交流会,我都会如饥似渴的去学习!各种培训学习对康复期的我来说都是最好最有效的帮助。每次学习归来,我都是信心满满的!
问题七:这些年来,虽说您自己也是一位癌症患者,但是您还担任着郑州市肿瘤康复协会副秘书长,中牟县肿瘤康复活动中心主任这两个职务,可以说平时的工作也非常多,这对您的身体有影响吗?
答:说实在的,为协会工作是开心的,为各位癌症患者服务呢是愉快的。当看到自己帮助过的患者,一步一步走向康复的时候,当会员向你投来信任的目光的时候,是幸福满足的。当为一个个患者解决了一些实际的心理问题和困惑的时候,内心也是充满喜悦的。至于忙碌中的疲劳啊,以及对身体的影响之类的,这个时候真的是可以忽略不计的。只是呢,因为担任着协会的这些工作,让我爱人没少担心,他怕我累着,怕我身体吃不消,又怕我因此忽视了自己的健康,再出现什么状况。因为我一个人的健康,也实实在在地影响着一家人的稳定和生活秩序呀。
问题八:您在协会的日常工作都有哪些?都会帮助癌症患者做哪些工作呢?
答: 首先我们要发展会员,为了让更多的新发病的患者能够第一时间和肿瘤康复协会对接,我们常常走进医院,到肿瘤科找医生找护士,找护士长宣传,介绍我们的协会,请他们。帮助组织患者,然后我们过去讲康复知识,讲大病救助的惠民政策,讲慢性病医保的申请途径。然后动员他们申请加入协会参加协会的培训班。
其次,我们要寻求社会募捐。 由于郑州市肿瘤康复协会是一个非盈利性的公益性民间团体,我们没有经费,我们没有工资报酬,全部是义工,但是我们很需要社会各界爱心人士的帮助和慷慨捐赠。所以我们常年都为维持协会日常工作运营开支发愁。经常要跑效益好的单位和个人募集善款,也参加社会募捐,帮助贫困家庭癌症患者走出困境,早几年没有水滴筹,没有爱心筹之类的网络众筹。我们都是跑单位或联系爱心人士捐赠一些。
记得是2013年的那个夏天,七月份暑假,天气非常热,在中牟县百利集团打工常秀玲病情恶化住院了。她是我们的会员,一个单亲母亲,带着一个女儿,女儿上大学,生活相当艰难,她得的是腹部的肠?。。交织瘤,已经是晚期了,没有办法手术治疗了,整个腹腔长满了,肚子鼓得像个孕妇。这个时候唯一维持她治疗的药品快用完了。那是一个进口药,买三个月的厂家可以赠送九个月的药品。仅仅这三个月的药费就是二万四千多元,这个钱实在是筹借不到了。病又不能等怎么办呢?常秀玲是中牟县黄河商场的下岗职工,她原来的同事听说后,找到我商量为她募捐,我们首先确定在黄河商场停车场集中,通知商场所有下岗职工都来参加。那天气温是36度,非常热非常晒,我们成功募集了一万三千余元的善款!但是还差一万一千元呢。我和会员张静商量着找找常秀玲现在打工的百利集团。希望利用他们搞司庆的梨园汇再进行一次面向社会的公开募捐。我们得到刘衍总经理的大力支持。这一次又成募捐到七千多元善款。但是还差四千元呢!
正好一个朋友通知我去参加传统文化学习班,地址在中牟县城关初中的教室。看到那么多参加传统的文化学习的人员,我又萌生了请学员捐款的想法。打听到主办人是我先生的老领导张庚现,我就打电话请他帮助募捐,因为我事先在民政局借到一个爱心募捐箱,希望放在会场,有主持人宣布一下捐款目的,但是没有成功。后来老领导一值惦记着这个事,并为我们找到一个爱心人士一下解决了这四千元的缺口问题!这下可算把常秀玲的救命钱凑齐了!
我们协会如果能够得到更多的爱心人士捐赠的话,我们会救助到更多的个人和家庭的!
这些是我的主要工作。还要组织会员来郑州参加学习培训,为他们租交通工具,发放救助物资和药品,收缴每年30元的会费,这些都是很琐碎的小事情!另外,会员的家访谈心。这个很重要的,一次成功的谈话沟通,可以令一个频临绝望的人,重新燃起生命之火,重拾抗癌信心的!但是像现在疫情期间,我们只能利用电话沟通了。
问题九:您认为这些工作能给癌症患者带来什么好处?从您的亲身体验来说,从患癌到康复,您觉得什么是最重要的?
答:好处实在太多了,首先可以参加协会的培训,学习康复理念,抱团抗癌,共同康复,同时呢,可以有协会募集资金对因癌致贫的患者开展救助。
其次,利用学习到的康复知识,充分了解了癌细胞的习性,从心理上藐视它,树立康复信心,减少对疾病和死亡的恐惧,削弱忽略疾病的心理暗示,缩小淡化治疗中的副作用。同时可以长期服用中草药汤剂调理身体。促使身体更快的康复!
对于家庭贫困的患者来说,选择海南的“闻香疗法"、各个禅宗寺院的"静坐禅修"、荥阳清净家园的“灵修"也是可以很快唤醒自身免疫系统的功能恢复,加快对病变部位的消化,而且不产生太多费用,促进身体自愈能力的提高,实现康复的。
另外,调整健康饮食结构,补充膳食营养。恢复肠道免疫功能,或者利用古典中医五音对五脏的调理方法,利用音乐疗法,听相应的古典音乐来调达脏腑气机。平衡气血阴阳,通过这些康复途径,实实在在地帮助患者,让他们走出心理困境,让更多的患者在康复过程中看到生命的希望。
从我患癌到康复,我个人的亲身体验,我认为信心是最好的良药。
肿瘤患者必须清醒地认识到,癌症不等于死亡,只要采取综合治疗,参加肿瘤康复组织,抱团抗癌,群策群力打持久战,是完全可以战胜癌症的。
但是康复并不意味着可以一劳永逸!康复不等于不会复发!康复也不等于不再发病!康复只是说明这个人当下的健康状态良好,可以和癌细胞和谐相处,相安无事了,也可以小小地松一口气,可以放松日日紧绷的神经而已。抗癌是从罹患癌症之日起,不断与癌细胞博的过程,这个过程遥远而漫长,漫长到将伴随着你的终身。所以必须要有坚定的信心!
问题十:在您抗癌的路上,您最想感谢的人是谁?有什么话想要对他说的吗?
答: 在这八年的抗癌康复道路上,我最感谢的人除了我的丈夫和家人之外,那就是郑州市肿瘤康复协会和会长董彩云女士!
正是董彩云会长,带领肿瘤康复协会这个有大爱的组织,不断地用各种培训让我充电,对战胜疾病树立坚强的信心。不断开展交流的学习其他患者的康复经验,更坚定了我康复的决心。一路走来也是有过退缩、迷茫、失意、甚至是绝望。但是有协会这个大家庭的不断鞭策鼓舞,有会长的无私帮助,我还是坚强地走出了最困难的前三年,那是不堪回首的三年,相当艰难的三年。
现在通过一系列的康复措施,我的身体一年比一年好,能够更多的参加有益社会活动。不再被家人作为重点保护的对象,也不再被大家用病人的眼光和思维看待对待了,我不再是家庭的包袱和累赘,并可以为孩子们照顾下一代了。可以为家庭付出了,可以力所能及地做一些家务了,成为一个有价值的人,对社会和家庭有用的人了!
我想对董会长说:你用爱心鼓励我走向康复,我也要将爱心发扬光大,帮助更多的患者走向康复!让这份大爱一直传播下去,生生不息,永不消失!
我想这是最好的感恩!
嘉宾简介:
王晓莉:癌症康复者
郑州市肿瘤康复协会副秘书长
中牟县肿瘤康复活动中心主任
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