蓝妮妮:4岁已有倾国容颜,却患罕见怪病,父亲称会慢慢成植物人

发布时间:2024-12-26 09:46
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都说上帝关上门的同时

也会为人开启一扇窗

像最近一个四岁的,名为蓝妮妮的小孩就走红了

水汪汪的大眼睛,白皙的皮肤以及精致的五官

都让众多的网友惊叹她倾国倾城的容颜

而除了她拥有一张

像被天使亲过的美丽脸庞外

另一方面

她受人关注的原因

还是因为她得了一种

叫神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型的疾病

这个相当绕口的病名

全世界都没几例

十分罕见

说白话的话,就是基因病

现在的医学技术也没法治好的那种

而且因为这种病

蓝妮妮没办法开口说话

这个女孩出生于安徽合肥

当时她妈妈在短视频平台记录蓝妮妮的生活

由于这个孩子长相惊为天人

由此迎来一大波关注

但之后大家发现这个女孩基本不说话

妮妮的妈妈才因此说出实情

6个月大就被诊断为发育迟缓

在一岁的时候又被诊断出自闭症

一般四五岁的孩子就已经可以蹦蹦跳跳

但是蓝妮妮的父母说

这个天使女孩现在不仅不会喊妈妈

而且依旧穿着尿不湿

也不会跟人对视

为了不让蓝妮妮的症状继续加重

蓝妮妮的父母要不断的逗哭她

让她有一些反应

所以在妮妮父母发出来的视频和照片中

经常可以看到蓝妮妮在哭

因为如果她不哭的话

基本上就没有任何反应了

就像是一个精致的洋娃娃一样

随着父母把蓝妮妮的视频发到网络上之后

也受到了很多人的关注

很多人表示愿意为这个家庭提供帮助

为他们进行众筹

但也有人让这对夫妇再生一个

因为蓝妮妮长得这么漂亮

证明父母的基因肯定很好

但是蓝妮妮的父母表示这是基因病

再生一个还是可能会出现同样的状况

而且目前他们还是更想治好蓝妮妮的病

随着关注的人越来越多

也有人认为这样是在消费蓝妮妮

担心父母会把女儿当成摇钱树

至于这一点

确实是网友多虑了

因为可以看出这对夫妇

还是很尽心尽力在治疗蓝妮妮的病的

在蓝妮妮确诊出这个病时

他们一边要带妮妮接受着接受电击和针灸治疗

一边还要去康复机构上课

每天都要坐4个小时的公交车带着妮妮跑来跑去

当时妮妮还不会走路

只能抱着

那时候是夏天

妮妮和她妈妈

两人身上都长了痱子

加上妮妮睡眠很浅

半夜经常醒来

晚上需要两个人哄她睡觉

一个人看上半夜,一个人看下半夜

另一方面

这个疾病还有一个很可怕的地方

不仅会让孩子的智力退化

而且还会让她慢慢变成植物人

等到以后继续发病

蓝妮妮会慢慢无法吞咽

无法走路甚至无法动弹

对于这个病的原因

妮妮的妈妈一度以为是自己造成的

因为当时医生让她要在医院吸足三天的氧气

但她只吸了一天

因此她一度十分自责

当然,是基因缺陷而不是吸氧问题

而妮妮的病也给这个家庭造成严重的负担

因此她的父母在采访时说

曾经有想过放弃她

在最崩溃的时候

甚至想把妮妮扔在地铁里

但是良心以及对妮妮的母爱没让她这么做

最后她决定一定要把女儿的病看好

但蓝妮妮的病不仅难以看好

养她更是不容易

平时出门要时刻盯着她

因为蓝妮妮不懂得危险

也不会说话

一旦走丢就有可能找不回来

而且因为妮妮生活无法自理

所以她妈妈无法工作只能留在家里照顾她

没有经济来源的他们

生活过得十分不容易

据说妮妮穿的衣服都是网友送的

当然,生活困难也没少了孩子一口

父母俩还是尽自己最大的努力,想给孩子一个正常的童年

现在她妈妈的愿望就是希望自己能比孩子多活一天

因此感动了无数的人

其实对于这种情况他们可以寻求社会的救助

或者找相对的慈善机构

当然最主要的还是他们自己要多点耐心和毅力

在妮妮父母孜孜不倦的努力下

蓝妮妮也在用微弱的声音叫了一声妈妈

虽然可能是无意识的

但这小小的举动却让全家人充满了希望

虽然蓝妮妮的病可能无法痊愈

不过在大众的关注下

以及父母对她的关爱

相信蓝妮妮也一定会越来越好的

好了,今天关于失声天使的事就说到这里了

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