“心温暖 爱解冻” 用爱解冻公益活动在上海举办

世间有这样一群“渐冻人”，他们罹患的渐冻症，会让他们的身体像被冰雪冻住一样，眼睁睁看着自己的身体力量被疾病蚕食，意识清楚却无能为力，力量的剥夺缓慢而不可逆，直至死亡降临。

渐冻症是个罕见病，“渐冻人”群体似乎遥远而陌生，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”知道他们的存在；这几年，蔡磊与张定宇的人生经历让这个群体又浮出水面一些；上海的朱常青为了让更多的人了解这一群体的生存状态，自2002年起，西西弗斯式的坚韧不拔地连续21年每年开展关爱渐冻人活动，成为上海市公益活动品牌项目之一。

2023年6月21日，夏至，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动再次如约举行，永恒的主题“心温暖，爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心，再次点亮东方明珠，所有人都因为爱聚到一起，再一次，相信爱的力量。

红毯仪式：展示风采 书写传奇

渐冻人是今天绝对的主角，他们迎来21年首次举行的红毯入场仪式。

东方明珠老上海餐厅已经接待了十多次渐冻人活动，前提条件因为这里有无障碍设施，成为了关爱渐冻人活动主场。今天，红地毯从停车场一直铺到舞台两侧，静候主角登场。

13时，身着盛装的渐冻症病友被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放笑容、自信满满。621是他们每年最期盼的节日，而红毯仪式更是他们中许多人的第一次。“以前都是在电视上看明星走红毯，没想到今天我也走上了红地毯，还有这么多镜头对着我，我感觉很神圣、很骄傲。我也希望自己能像那些明星、英雄一样，做生活的强者！”参加过20次庆祝活动的佳佳兴奋地说。

虽然病友们签名写字时有些艰难，他们在生活中却书写着精彩：张戟坐在轮椅上遍访450处红色景点，拍摄近五万张照片，出版了《前进——张戟红旅图录》；同济大学付以刚博士翻译出版了4本俄罗斯小说；陈琛制作多幅十字绣，盛宏美制作多个手工精品，他们都将作品捐出，拍卖所得资助更多病友。

发起人朱常青最后一个被推上舞台，签名、病友合影。红毯仪式圆满结束。朱常青希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的节日，以大家最美好的形象展示风采，记录自力自助、战胜病情的胜利喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。

用爱解冻：脱下雨衣 融化坚冰

活动现场，渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻、许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用他们的善心温暖“渐冻人”。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，他们艰难的抗冻生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义。

现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。而在冰山中则装有许多五颜六色的玉娘后厨水果派等高营养饼干，还有志愿者赵玉兰自己做的点心——网红曲奇，当冰山融化后，这些高营养饼干撒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”病友代表在东方明珠广场上向爱心人士发送饼干。这一袋袋饼干寓意爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

作品特展：缅怀故友 畅享未来

主办方精心布置了故友作品特展，以缅怀那些曾经患难与共的病友：被称为渐冻人画家的林炯为二十年来的621活动做了大量海报与宣传样册，用他曼妙的笔勾勒出的人物与图画，将艺术的美、渐冻人的坚韧传递给人们；林宗雄早年就加入志愿者服务学习英语，为基金会翻译MDA外文资料，再经过医学专家的校对，提供给这个群体很多医学资讯；徐仁忠躺在病床多年后决定捐赠遗体做医学研究；容容被窝在小小的轮椅里，依然写诗写童话，联合国秘书长到上海来访时为渐冻人病友传达对生命的热爱；王铭懿这个正读高三的好孩子，由于脊柱侧弯，小小的肩头就那样歪着，却努力学习着，从未放弃，憧憬着到大学的殿堂学医，致力于救死扶伤，她的梦想让人动容。

生前虽然身体被禁锢在方寸轮椅里，但是他们灵动的思维，满腹的学识，用还能动的那根手指、还能发出的声音彰显着渐冻人的价值。故友作品展致敬这些逝去的病友，他们用绵薄的力气做出的事情，具有无与伦比的力量，他们创造的价值影响着所有人，激励着所有人。

渐冻症病友佳佳与志愿者合唱歌曲《在我生命里的每一天》《相亲相爱一家人》，唱出了心声：珍惜当下，拥抱未来。

公益宣传：明珠亮灯 大屏闪耀

19时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体—“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。宣传片的内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。与此同时，在滨江星的引领下国内多个城市的大屏，上海市文明办在全上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

灯光熠熠闪耀，我们与渐冻人双目相望，心灵相通：我们，看见他们的痛苦，他们，看见我们的光亮。本次活动由市精神文明办、市民政局、市卫健委、市医保局、共青团上海市委、市残联、市红十字会、市妇儿工委、市慈善基金会、市志愿者协会等共同主办。

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